aSSOCIATION Les enfants de feu          
Unis face à l'érythermalgie primaire
À propos
Bienvenue sur le site : « les enfants de feu : unis face à l’érythermalgie primaire »
    Si vous êtes ici, c’est que vous portez sûrement un intérêt à cette maladie rare mais également orpheline qu’est l’érythermalgie primaire.
 
    Un membre de votre famille a été diagnostiqué ? Un proche en souffre ? Un de vos patients en est peut être atteint ? Un enfant que vous connaissez a des symptômes similaires et vous voulez en savoir plus ? Ou bien encore vous êtes un adulte qui a cette maladie depuis votre enfance ?

    Nous vous accueillons avec plaisir et espérons pouvoir vous aider au mieux .
 
    N’hésitez pas à visiter notre page facebook afin d’y trouver des réponses, du soutien et de l’entraide. 

                La maladie

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Actualités
Cagnote cotizup pour les enfants de feu !
L'association "les enfants de feu unis face à l'érythermalgie primaire" se bat pour faire connaitre cette maladie rare qui provoque des sensations de brûlures intenses dans les extrémités (corps, main, etc). L'érythermalgie primaire démarre dans l'enfance et fait souffrir énormément les enfants comme les adultes.  
 
Aujourd'hui nous souhaitons ouvrir une cagnotte pour un projet qui nous tient à cœur! 
 
Le Pr Bodemer et le Dr Greco de l'hôpital Necker enfant malade à Paris mènent un projet de recherche médicale qui permettrait de soulager la douleur des personnes atteintes d'érythermalgie primaire! Le seul en France en ce qui concerne cette maladie rare, vous imaginez donc l'espoir que ça représente pour les enfants mais aussi pour les adultes atteints de cette pathologie!!! 
 
Cette cagnotte permettra de participer en partie au coût de ce projet estimé à 21 000e . 
 
Si notre combat est le votre, si il vous touche, n'hésitez pas à faire un geste, le moindre don peut faire beaucoup! 
 
Quel que soit le montant, chacun peut participer à cette cagnotte. Pas besoin de créer un compte ou de s'inscrire, c'est rapide et les paiements sont 100% sécurisés. Possibilité de participer par Carte Bancaire ou PayPal. 
 
 MERCI !


Assemblée générale 2018
L'assemblée générale annuelle de notre association a eu lieu ce samedi 19 janvier 2019. Journée constructive et stimulante ! Nous remercions tous les adhérents présents et ceux qui se sont excusés où ont fait parvenir une procuration. 
2019 sera l'année du progrès il n'y a pas de doute! En tout cas notre maître mot est l'espoir avec des beaux projets !

Repas solidaire du comité des fêtes d'Arith
Merci encore à tous les acteurs de cette journée , au comité des fêtes d'Arith ( de belles personnes qui donnent de leur temps pour les autres) . La somme récoltée servira à soutenir le projet de recherche médicale mené par le Dr Greco de l'hôpital Necker à Paris qui a pour objectif de trouver un medicament qui soulage les douleurs spécifiques à l'érythermalgie. 
L'année 2019 commence bien . On doit continuer sur cette lancée ... car pour que ce projet de recherche aboutisse à un traitement on a besoin de plus. Mais tout espoir est permis plus que jamais. 
 
(Merci au dauphiné libéré pour l'article)
Contact
Vous voulez en savoir plus ? Vous pouvez nous contacter par ce formulaire.
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 lesenfantsdefeu@gmail.com

Association les enfants de feu 

Siege et contact grand Est :

391 route de taninges
74380 cranves-sales
tel : 06 51 65 20 18

Contact grand Ouest :

10 res des hauts de l aulne
29150 Chateaulin

tel : 06 66 87 34 38

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